מתי גילו לך את המחלה?
האם אתה צריך כסא גלגלים במצב מסויים או שאפשר להסתדר ככה?
האם יש לך תפריט מאוזן כדי לשמור על השרירים?
האם אפשר למצוא למחלה הזו תרופה?
האם קרה לך כמה פעמים שלא הצלחת לעמוד כי השרירים שלך כאבו?
למה קראו למחלה הזו דושן?
אם אתה רוצה להתאמן בחדר כושר, איך אתה אמור להתנהל שם?
כשהילד מהסרטון שראינו יגדל, או סתם בכללי כל ילד שחולה במחלה הזו, האם יהיה אפשר שיהיה לו רישיון?
איך הגבת כששמעת בפעם הראשונה שיש לך את המחלה הזו ושאתה יודע שהיא קיימת בכלל?
מתי ההורים שלך אמרו לך את זה?
במידה ואתה טס לחול האם יש לך מסלול מיוחד או שתוכל להתגבר על הקושי?
אתה יודע מתי תמות?
אלו השאלות ששאלו את עידו בהרצאה שלו היום לכיתות ז/ ח בחטיבה שלו.
הכיתה הרביעית שהוא מרצה לה השבוע, על המחלה שלו דושן-בקר, שאיתה הוא מתמודד.
זה התחיל מהרצאה לכיתה אחת שנרתמה להוביל אצלם בחטיבה מכירה של נרות לגיוס תרומות לעמותת צעדים קטנים ומשם זה הגיע למצב שצריך לנהל לו לו"ז ולתאם לו הרצאות כי התגובות היו מאוד מפרגנות.
הוא מרצה מכיתה ב'.
הפעם הראשונה היתה לכיתה שלו ויום למחרת בפני 800 ילדים, לכל בית הספר.
מאז, כל שנה הוא המשיך להרצות בפני כל בית הספר היסודי, כחלק מיום שיא "רגישות לנגישות".
בהרצאות בשנים הראשונות זו היתה העמידה מול קהל גדול, לדבר באופן פתוח ולשתף אותם. אתגר בפני עצמו. זו היתה הרצאה ובפורום כזה גדול, אי אפשר היה לשאול אותו שאלות.
בשנים האחרונות הוא מרצה בפני כיתות, שכבות, ומזמין אותם בסיום ההרצאה לשאול בפתיחות כל מה שבא להם. שלא יתבישו.
מסקרן אותי ללמוד על מה זה גורם לו לחשוב.
מעריצה אותו על הבטחון שלו לדבר ולענות על כל שאלה, גם אם היא לא פשוטה, על הבחירה בשיתוף , בהסברה, ממקום לא מתנצל ולא מסכן.
צעדים קטנים לחולי ניוון שרירים דושן-בקר
חטיבת ביניים אילן רמון כפר סבא
